2023년 8월 20일2분 분량

젊은 키위, 오진을 해외서 수술 성공… 새 삶 즐긴다

5월, 뉴스허브는 뉴질랜드의 전문의들이 치료 불가능한 희귀 병으로 인해 25세까지 사망할 것이라고 진단해 두려움에 떨던 젊은 키위 여성을 만났다.

에이미 디어는 치명적일 수 있는 유전적 결합 조직 장애인 엘러스 댄로스(Ehlers-Danlos) 증후군을 앓고 있었지만, 뉴질랜드에서는 수년 간 심각하게 받아들이지 않고 극심한 고통에 시달리다 수술과 치료를 위해 독일로 향했다.

독일에서 그녀의 수술은 성공적이었고 지금은 집에서 회복 중이다.

몇 년 동안, 에이미는 토하지 않고는 아무것도 먹을 수 없었고, 심지어 그녀는 소량의 음식도 먹을 수 없었다. 결국 그녀는 튜브를 통해 영양분을 공급받았다.

하지만 그녀의 생명을 구한 수술 후에, 20세의 그녀는 식사 시간을 즐긴다.

수술 전, 에이미는 튜브를 통해 영양분을 공급받았고, 실신하고, 지쳤고, 매일 여러 번의 관절 탈구를 겪었다. 그녀의 미래는 암울했다.

그녀는 "만약 제가 뉴질랜드에 머물렀다면, 저는 그리 오래 살지 못했을 것입니다. 제가 의사들에게 들은 바로는 이 정도 심각한 사람들은 25세를 넘기지 못한다는 말이었습니다… 뉴질랜드에 머무르는 것은 사형선고였다"라고 말했다.

"하루를 보면 저는 아마도 20번 이상의 탈구가 있었을 것입니다. 저에게는 주로 무릎, 어깨, 발목에 탈구 현상이 있었습니다."

그녀는 7년 전 첫 번째 탈구 현상을 겪었지만 2020년에야 엘러스-단로스 증후군 진단을 받았다. 뉴질랜드 의사들은 치료를 엄두내지 못했다.

그래서 그녀와 그녀의 엄마 테레사는 전문 수술을 위해 독일로 날아갔다. 정부의 자금 지원은 없었고 140,000달러 이상의 병원비와 사망할 수 있는 위험이 있었다.

테레사는 "나는 진정으로 그녀가 괜찮을 것이라고 믿었고, 이 사람들이 자신들이 무엇을 하고 있는지 알고 있다고 진정으로 믿었으며, 그들이 이러한 압박을 고칠 것이라고 정말로 믿었습니다"라고 말했다.

독일의 전문의들은 네 개의 혈관 압축이 에이미의 장기로 가는 혈류를 차단하는 것을 발견했고, 이것이 큰 문제를 일으킨 것으로 진단했다. 동맥을 보호하고 혈류를 회복시키기 위해 동맥 주위에 스탠트를 삽입했다.

7시간에 걸친 수술은 성공적이었지만, 회복은 힘들었다.

에이미는 "물리적으로 그것은 제 몸에 엄청난 타격을 입혔습니다. 저는 그 수술 후에 그렇게 무력해진 적이 없었습니다. 일어나서 다시 움직이기 시작하는 데 많은 노력이 필요했습니다. 하지만 그 정도의 고통과 정신적인 문제는 제가 전에 경험한 것이 아니었습니다"라고 말했다.

하지만 그럴만한 가치가 있었다. 에이미는 하루에 6번까지 기절하곤 했지만, 지금은 두 달 동안 기절하지 않았다. 그리고 영양을 공급하는 튜브가 제거되었다. 에이미는 다시 병원 밖으로 나와 사랑하는 동물들과 함께 돌아왔다.

에이미는 이제 제 삶이 다시 시작되는 것처럼 느껴진다며, 완전히 다시 시작하는 것 같다고 했다. 수술 전에는 삶이 끝난 것으로 느꼈지만, 이제는 완전히 새로운 시작처럼 느껴진다는 것.

에이미의 엄마는 "우리는 희망이 전혀 없었기 때문에, 에이미의 미래를 다시 확보하는 것은 값을 매길 수 없다"고 덧붙였다.

에이미는 운이 좋은 사람들 중 한 명이다. 그녀는 엘러스-단로스 증후군으로 정말로 어려움을 겪고 있지만 적절한 진단이나 치료를 받지 못하고 심지어 믿지 못하는 젊은 키위 여성들이 많이 있다고 말했다. 독일을 방문했던 다른 사람들도 이전에 뉴스허브에 그들의 시련에 대해 인터뷰했었다.

그들에게 미치는 정신적, 육체적 피해는 엄청나다.