오클랜드 임상연구원, ‘다발성 골수종 연구 중 같은 질병 진단받아’

"가장 잔인한 운명의 장난"속에서 한 임상 과학자는 바로 그녀가 연구하고 있던 질병인 다발성 골수종 진단을 받았다.

63세의 조 홀랜드(Jo Holland)는 지난 18년 동안 임상 연구에 종사해 왔다. 그녀는 다발성 골수종 치료를 위한 두 가지 실험을 하고 있었는데, 정기적인 혈액 검사 후 담당의로부터 "갑자기" 전화를 받았다.

그녀는 "내가 연구하던 것과 같은 질병을 진단 받았다는 것은 충격적일 정도로 믿기지 않았다"고 말했다.

다발성 골수종은 적절한 약만 있으면 수년간 생존할 수 있는 흔한 난치성 혈액암이다. 그러나 뉴질랜드에서는 정부지원이 되는 약이 제한적이다.

수백 시간 동안 질병을 연구하고 환자에게 미치는 영향을 목격하면서 연구하던 홀랜드는 자신의 진단에 대해 바로 이해하며 받아들였다.

그녀의 치료는 2019년에 시작되었는데, 뉴질랜드에서 사용할 수 있는 표준 골수종 화학 요법인 시클로포스파미드, 벨케이드 및 덱사메타손을 사용했다. 하지만 이 모든 방법이 실패한 것으로 판명되었다.

결국 홀랜드는 줄기세포 이식 수술을 받았다. '육체적으로나 정서적으로 참혹한' 과정을 거쳤지만 효과가 없었다. 그녀는 "충격을 받았다"고 말했다.

홀랜드는 남은 인생 동안 어떤 형태로든 화학요법을 받을 것이라는 말을 들었다. 지난 2년 동안, 그녀는 6주 전 병이 재발할 때까지는 그랬다.

그녀의 혈액 전문의는 그녀의 생명을 연장하기 위해서는 진단 당시 그녀가 연구해왔던 것과 같은 형태의 치료법인 다라투무맙이 필요하다고 말했다.

그녀는 그 방법이 자신의 예후를 크게 바꿀 것이라는 것을 알고 있었다. 또한 그녀는 그 방법이 뉴질랜드에서 자금 지원이 되지 않는다는 것도 알고 있었다. 이 약을 구입하는 첫 해 비용만 약 223,000달러가 든다.

올해까지, 2년 동안 홀랜드는 정부 자금이 지원되지 않는 화학요법인 다라투무맙을 개인적으로 유지해왔다.

그녀는 "나는 항상 가족과 믿을 수 있는 친구들에게 혈액암에 걸렸다고 말하고 정상인 척하려고 노력해왔다"고 말했다.

이제, 그녀는 자신의 상황을 공개해야 할 상황이다. 그녀는 "친구들이 ‘기브어리틀(Givealittle)’ 캠페인을 시작하는 것을 마지못해 동의했다"고 말했다.

홀랜드의 좋은 친구인 제닌 스마일리는 기브어리틀을 시작했는데, 그녀는 홀랜드의 진단을 "가장 잔인한 운명의 장난"이라고 언급했다.

그녀는 조가 자신의 진단을 우리에게 말했을 때, 마음이 무너지는 것 같았다고 말했다.

"지식을 갖는 것이 필수적이지만, 이는 또한 이 질병이 나타내는 가혹한 현실에 대해 그저 알 수밖에 없다는 것을 의미하기도 합니다."

스마일리와 홀랜드 둘 다 그녀의 암이 대중들에게 공개되었음을 받아들여야 했다.

홀랜드 교수는 "이는 내가 생각하는 것보다 암에 걸린 것을 더 투명하게 보여주는 것을 의미한다"고 말했다.

뉴질랜드 다발성 골수종환자협회(Multiple Myeloma NZ)의 니콜라 오켄풀은 이것이 전국의 환자들에게 현실이라고 말했다; 그들의 생명을 의존할 수 있는 치료에 자금을 지원하기 위해 기브어리틀 페이지로 약간 눈을 돌렸다.

그녀는 "사람들은 필요한 약을 제대로 받지 못하기 때문에 불필요하게 생명이 단축되고 있다"고 말했다.

골수종 환자인 오켄풀은 이를 직접 목격했다. 그는 "골수종에 걸렸던 친구들이 많이 죽었는데 그게 현실"이라고 말했다.

지난달 파막(Pharmac)은 골수종 환자를 위한 치료 옵션을 확대해 레날리도마이드에 대한 접근성을 넓히고 포말리도마이드에 자금을 지원했다.

그러나 오켄풀은 이런 치료법들이 "다라투무맙과 함께 병용되어야 한다"고 말했다.

파막의 수석 치료 그룹 매니저인 로건 헤이즈는 헤럴드와의 인터뷰에서 "다발성 골수종환자협회도 다라투무맙과 같은 다른 치료법들의 자금 지원을 기다리고 있는 것으로 알고 있다”고 말했다.

헤이즈는 "현 단계에서는 정부 자금 지원이 진행될 수 있을지 여부와 시기를 확인할 수 없다"고 말했다.

다발성 골수종 전문의인 혈액학자 로저 타이데먼은 정부로부터 충분한 자금을 지원받지 못하기 때문에 파막이 다라투무맙에 자금을 지원하지 않을 것이라고 말했다.

그는 "파막은 가장 오래되고 비용 대비 효율이 높은 의약품에 자금을 지원하는 데 어려움을 겪고 있지만 실제로 현대 의약품에 자금을 지원할 여력이 없다"고 말했다.

데이비드 시모어 보건부 차관은 이것이 뉴질랜드 국민들에게 매우 중요한 문제임을 인식하고 있다고 말했다.

시모어는 "정부는 역대 최대 규모의 의약품 예산을 지원해 이전 정부가 남긴 재정절벽을 해결하기 위해 18억 달러를 추가로 투입했고, 더 많은 키위들이 삶을 변화시키는 의약품에 접근할 수 있도록 6억400만 달러를 증액 지원했다"고 밝혔다.

그럼에도 불구하고, 다라투무맙은 여전히 자금 지원이 되지 않고 있는데, 이는 홀랜드와 같은 환자들에게는 생명이 크게 단축될 수 있다는 것을 의미한다.

타이데먼은 환자들이 필요한 의약품이 무엇인지 알면서도 접근할 수 없다는 것이 정말 "끔찍하다"고 말했다.

그는 다라투무맙은 "신약"이 아니라고 말했다. 다라투무맙은 거의 10년 동안 사용되어 왔으며 호주, 슬로베니아, 브라질을 포함한 해외 49개국에서 표준 치료 방법으로 자리잡았다.

그녀의 의료 경력과 삶을 통해, 홀랜드는 희망적으로 남기 위해 노력해왔다. 그녀는 이러한 마음가짐을 유지하려고 애쓰고 있다.

그녀는 "이제 정부 시스템은 나에게 희망을 주지 않고 있다"며 "이 시스템을 직면하고 외로운 마음의 상태"라고 말했다.

"거의 50개국에 있는 수천 명의 환자들과 같은 기회가 주어진다는 것은 꿈이 실현되는 것일 것입니다."